La Maladie :

 

« La maladie de Crigler-Najjar est une maladie extrêmement rare. Cette maladie est due à un déficit de l'activité hépatique de la bilirubine.

Lorsque l'activité enzymatique est nulle, il s'agit de la maladie de Crigler-Najjar de type 1(CN1). Si celle-ci est très faible, il s'agit du type 2 (CN2) de la maladie.  »

 

Il y a que quelques cas de recensés en France à ce jour : une petite dizaine en France et moins de 200 dans le monde.

 

Le seul traitement aujourd’hui est la photothérapie (il date des années 70). Avant, les enfants mourraient faute de traitement et de connaissance de cette maladie.

 

Les parents surveillent sans cesse la coloration des yeux et de la peau de leurs enfants afin de prévenir l’augmentation du taux de bilirubine trop importante qui pourrait leur causer des troubles neurologiques graves. Plus le taux augmente plus leurs yeux et leur peau sont jaunes.

 

De plus ces enfants sont très fragiles car à la moindre infection même petite soit-elle (rhum, blessure..) le taux de bilirubine monte, ce qui les obligent à passer plus de temps sous les appareils.

 

Quand les enfants sont petits c’est plus facile, mais en grandissant pas simple de leur expliquer pourquoi eux ne peuvent-ils pas aller dormir chez des copains et copines, pourquoi ne peuvent-ils pas partir en vacances et pourquoi ont-ils les yeux jaunes !!