L’ASSOCIATION

  • N° sous préfecture : W501000066
  • Date de création : 23/08/2008

 

CONTACT

LE BUREAU

  • Présidente : Mme Thomasse Katia (maman de Kelly)
  • Secrétaire : Mme Hulin Adeline
  • Trésorière : Mme Renault Aurore
  • Gérant des bénévoles : Nogues Nicolas et Thomasse Rodrigue
  • Animateur : Renault Hervé

Pourquoi la création de l’association

 

L’association a été crée afin de pouvoir aider Kelly et les autres malades atteints de maladie génétiques et orphelines rares.

 

Grâce à cette association Kelly a pu recevoir des lampes chez elle de la part de l’association des hôpitaux et ne plus être obligé de dormir toutes les nuits à l’hôpital loin de sa famille.

 

Nous espérons accueillir d’autres malades dans notre association afin de pouvoir les aider, ensemble nous battre auprès des services administratifs pour faire avancer nos droits, avoir plus d’écoute, rompre l’isolement des familles et pouvoir se soutenir entre parents et malades.

 

 

De plus nous ne connaissons pas l’évolution de cette maladie ni les conséquences de la photothérapie à long terme.

 

Le but de notre association et de récolter un maximum de fond pour pouvoir aidé l'association Crigler-Najjar à Clamart et faire avancé les recherches sur cette maladie.