« Bonjour, Kelly c’est moi une petite fille née le 26 février 2008. Les médecins ont découvert que j’étais atteinte de la maladie de Crigler Najjar. C’est une maladie orpheline génétique. Nous sommes une petite dizaine en France à souffrir de cette maladie et une centaine dans le monde.

Cette maladie met la vie de chacun en danger tous les jours. Elle est assez contraignante et cause beaucoup de soucis à mes parents et à mon grand frère. Toute la vie sociale de la maison est dépendante de ce mal qui me ronge. Pas de sortie le soir, pas de week-end, ni même de vacances pour nous car il me faut dormir entre dix et douze heures toutes les nuits sous des appareils de photothérapie qui sont difficilement transportables et qui me sont vital. Cette exposition à une lumière bleue spéciale consiste à nettoyer mon sang de la bilirubine. Sans ses lampes ma maladie s’aggraverait, et je pourrais avoir de graves dommages neurologiques et même perdre la vie. »